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発病一周年

 発病してからどうも1周年を記念していたらしい。そういえば痛いと言い出したのって夏だったなぁと思い、過去日記をあさったら、本格的に指が腫れたりしてたのは8月からでしたね。おそらく7月に足の指が痛んで辛いというのも、今思い返せば一番最初の症状だったのかも。病院でリウマチだと判定されたのは11月で、治療が始まったのもその時から。もっと早く・・・っていう気持ちはあります。最初に行った病院で、突き指だの四十肩だので2ケ月無駄にしちゃったのだよね。でもまさかリウマチに自分が、って信じたくない部分もあって、他の病院に行かなかったという自業自得も。

 2年で痛みも腫れもない完治のような状態にならなければ、一生今のこの状態が続くと言われているので、あと1年しかありません。今後の人生を決めるのに、病気との付き合いってとても大事なので、あと1年で回復するかしないかで、選ぶ道も変わってくるなーと。人生の大きな決断も、一生このままであると確定してからがいいかな、と。
 治ったように見えても症状の再発があるらしいので、一生持病として共存して行くように考えておくのが現実的ではあるのですが。

 mixiでリウマチのコミュを見ると、悪いお医者さんに当たってひどい目にあってる人がたくさんいて、そういう意味では今の主治医はいい人だと思います。すぐに一般的なリウマチ治療をはじめて、仕事を続けたいという意思を尊重しての通院回数や検査量にしてくれたし。エンブレルも早めに決断してくれたから。
 10年痛み止めしか貰えず、変形が進んだ人や、骨が壊死してしまい手術しかなくなった人、合わない薬を変更してくれずに内臓障害が出た人なども多いし、医者に心無い一言を言われて傷ついた人もたくさんいる様子。医者自体が病気をわかっていない事も多いみたい。大学病院で2時間待って5分の診察(というか血液検査の結果発表)だけ、なんてのも多いみたい。
 今のお医者さんは、大学病院なのに触診問診じっくりやってくれるし、薬も状態に合わせて適量に変更してくれるし。
 話を聞いてくれる、っていうのがやはり、精神的に相当楽になります。「最近ひどくなったんです」といえば「ちょっと悪くなってるねえ、お薬の併用でいい効果が出てる報告があるから、こっちの薬を重ねて使ってみよう」と、対処してくれるので、それだけでほっとします。その薬が効くかどうかはまた別の問題でw
 
 痛い痛い言っても、どういう痛みかだなんて他の人にはわからない訳で、あんまりしつこく言うと、「またか」って思われるwまた痛いんだけどねっ!
 お医者さんに痛いと伝えて「ああこれは痛そうだねえ」って認めてくれたら、”お医者さんも認めた痛み!痛いって言っていいんだ!”って思える。そういうのでも、ほっとするんだよな~。悪化を認められて、ほっとするのも変な話だけど。誰かにこの痛みが本当なんだと認めて貰いたいのかも。大した事ないでしょ?って思われるのがしんどいのかも。

 甘えてるように思われたくないし、まだまだ自分は大丈夫と思いたくて、ついつい無理しちゃうのだけど、もう甘えてると思われようが、グータラ病と言われようが、痛いのは痛い、だるいのはだるいと、自分に正直生きていこうかと思います。
 1年経ったしヽ(゜∀。)ノ
 優先席にもガンガン座る。

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